肿瘤全身转移却找不出病因，转移性癌隐藏太深了！

奔跑的小烧包

年纪越大，人就越容易胡思乱想。40岁以后，我想过很多事情，可能会遭遇工作的瓶颈，可能会面临房子的压力，但我真的从来没有想过，有一天，癌症会降临到我的身上......
PART 01一次腹痛竟然查出癌症
我的身体一向很好，中学的时候就是运动健将。即使大学毕业工作了那么多年后，我依然保持着良好的健身习惯。所以一直以来我对自己的身体很有自信，总觉得，疾病再怎么样都不会找上我这样的人吧。
然而老天却给开了一个巨大的玩笑......
2021年3月底，我突然腹痛难忍，痛到我一个大老爷们直不起身、满头虚汗，连路都走不动，同事发现后立刻把我送去了医院。



当时急诊的医生怀疑我得了急腹症，安排做了加急CT。2个小时后结果出来了，医生没有看到炎症，却在我的肝脏里发现有多个结节。当时医生的脸色就变了，再三确认我可以自己做主后告诉我，怀疑是转移瘤。
那一刻我简直不敢相信自己的耳朵，我急忙跟医生说，会不会是弄错了？我的身体一向健康，并且有着非常良好的健身习惯，怎么可能是癌症？而且都已经转移了？

急诊的医生建议我找个日间专家门诊好好看一看，我只好开了一盒止痛药先回了家，准备第二天继续跑医院。
专家医生看过我的CT后，安排了2天后的胃肠道超声。说句实话，在拿到报告之前，我还心存侥幸，也许是医生看错了，我一直这么健康，就连小毛小病都很少有，怎么就突然得了癌症呢？
可是检查结果却彻底打破了我的幻想。医生告诉我，在我的胃窦、小肠、直肠、结肠周围都发现弥漫性分布的实性占位，伴腹水、系膜多发淋巴结肿大，怀疑转移瘤或者胃肠道间质肿瘤(GIST)。
拿到报告的一刻，我整个人都是懵的，陪我来的妻子眼泪刷的就流了下来。报告不会骗人，但到底是怎么发生的呢？这些可恶的癌结节什么时候出现在我的身体里的呢？我怎么就毫无感觉呢？

医生问我是否出现过身体异常的信号，我想了很久才想到，今年1月初的时候曾经摸到过肚子上有个小包，但当时太忙了，转身就给忘记了。难道这就是肿瘤？
PART 02癌症到底从哪里来？
既然是转移，那原发灶在哪里呢？为了弄清楚原病灶，我不得不住院检查。
我先是做了全身PET-CT，报告显示，腹膜、网膜不规则增厚、脐部软组织密度结节影、肝门区、腹膜后多发肿大淋巴结，考虑恶性肿瘤。随后切片组织送去做了病理检测，并且加做了更多染色，结果还是考虑转移性癌。



接着我又做了基因检测，只发现了一个NF1基因突变，没有其他基因融合和基因拷贝数的变异。
胸腹部CT除了腹盆腔的多发结节灶、肿块灶之外，还在双肺发现多个微小结节。
可以说，我简直全身上下都被肿瘤包围了，但究竟原发病灶在哪里呢？根本找不到！
日子一天天过去，我也一天比一天焦虑，肿瘤结节每天都在不断长大，但我到现在都不知道病因在哪里，找不到病灶意味着无法进行针对性治疗，这跟等死有什么区别？

4月中的时候，医生决定切除浅表的脐部肿块做更全面的分析检测。这次总算是有了一些新方向，检查结果显示低分化腺癌，医生说，癌症很有可能来自胆管。
说出来可能都不太有人敢相信，别人是因为找到了治疗方案而高兴，而我居然因为找到原发灶而高兴，那个时候我还想着如果积极配合治疗，也许我的病还有救。
幻想总是美好的，但现实却很残酷。在做完一项针对胆管的检查后，医生却没发现肝内外胆管梗阻征象。
5月初我又做了一次基因检测，不仅没有发现肿瘤特异突变，连遗传的胚系变异也没有发现。
那一刻我真的绝望了，前前后后2个月，检查不知道做了多少，但直到现在都找不到癌症的原发灶在哪里。我这究竟是什么癌症啊？



PART 03绝望之下只能选择边治边找
病因还没有找到，肿瘤却继续生长蔓延。在无计可施的情况下，医生为我进行常规治疗，也就是化疗，同时继续为我切除肿块进行基因检测。
不久后，医生从最新切除中的肿块中发现两个新的基因突变，分子分型提示“最符合间皮瘤”。我忐忑极了，生怕又像上次一样空欢喜一场。
化疗的痛苦真的只有当事人才知道，呕吐、头疼、无力......我一下子瘦了十几斤，再也看不出之前健身的那副模样。但当我经历了如此痛苦的化疗之后，医生却告诉我，胸腹部CT显示，先前切除的脐部病灶又长回来了。
腹盆腔的结节相较于之前都有所增大，只有小部分病灶缩小了。大网膜、肠系膜根部及肝门部、腹膜后仍然有多发肿大淋巴结。
换句话说就是，化疗效果不佳......



医生会诊后给我重新换了一种化疗方案，但我却越来越绝望，那一刻我根本就不想再治疗了，苦头吃了那么多，到最后也只是死马当活马医而已！我觉得我可能到死都不知道自己到底得了什么病，更别谈治疗了。
我不抽烟不喝酒、坚持锻炼，怎么就走到这一步了呢？
PART 04不坐以待毙 决定寻求海外专家
我把我想放弃治疗的想法告诉了妻子，她坚决不同意，哭着说，如果我放弃了治疗，她怎么办？女儿怎么办？女儿刚读小学，难道让她以后都没有爸爸的疼爱，只能羡慕别的小朋友吗？
从确诊到化疗，我没有掉过一滴眼泪，但当我听到妻子这么说，想到还年幼的女儿，我的眼泪止不住往下掉。

我咬咬牙，不放弃，我治！
我开始考虑换一家医院或者医生，也许他们会有不一样的看法。我拜托自己的朋友、同事帮忙打听。终于，长居美国的发小告诉我，美国有一家叫做MORE Health爱医传递的机构，他说这个机构可以为美国以外的患者提供美国医疗专家远程会诊和治疗方案，不需要人去美国，就可以请专家会诊。
这对我来说真的是一个天大的好消息。美国在癌症方面的研究和治疗都是世界顶尖的，如果能够请到那里专家，也许他们能帮我找到病因，让我可以早点开始进行对症的治疗。

我随即联系了MORE Health爱医传递，很快他们的案例经理找到了我，耐心地为我介绍了他们机构的会诊流程、肿瘤方面的顶级专家、目前最新的临床试验、以及新上市的药物等等，瞬间让我信心倍增。很快他们便将我的病历翻译整理后传送到了美国。
没过多久MORE Health爱医传递就为我们安排了线上会诊，为我会诊的专家是来自著名的纪念斯隆·凯特琳癌症中心的胃肠道肿瘤主任Leonard Saltz教授和胃肠病理专家Laura Tang教授。

在对我的病例和影像做了全面分析后，Tang教授表示，从报告来看，考虑为低分化癌，最符合胰/胆系来源。Saltz教授则表示，后期分子检测认为“最符合间皮瘤”这一判断不予考虑，因为这类鉴定上没有获得NCCN指南的认可，我的肿瘤转移模式也不符合任何间皮瘤的特征，所以同样认可病灶的来源为胰/胆系。



Saltz教授表示，现在再花大力气去找原发灶对于我来说弊大于利，目前最紧急的是开始治疗，阻止肿瘤的进一步扩散。
Saltz教授首先肯定了国内医生目前的治疗方案和用药，并且对目前的治疗方案持乐观的态度。他告诉我，可以先进行2-3个月的治疗，然后再进行影像学检查，如果病情稳定或者有所好转，且对该方案耐受良好，则倾向于继续本方案治疗，并每10-12周复查影像学检查来评估疗效。如果发生耐受反应，则可以加入氟尿嘧啶类药物。

不过教授也明确表示，对于现在的所有的方案来说，期待完全治愈是不现实的。如果治疗后肿瘤依然在增大或扩张，可以选用其它在胃肠道肿瘤中常规应用的化疗方案。后续根据胆红素水平来确定是使用伊利替康或吉西他滨。
而对于免疫疗法，Saltz教授不建议我使用，因为免疫疗法带来的毒性反应可能高于获益。
听了教授坚定的诊断和暖心的安慰，我心口的大石头终于落了地。原来，我还没有到走投无路的境地。
现在我正在照着Saltz教授的方案进行治疗，目前病情稳定，肿瘤也没有再继续增大。真的非常感谢MORE Health爱医传递以及所有关心我的医生们，他们为了找到我的病灶、治疗花费了巨大的心血。也是因为他们，让我更加坚定治疗的决心，让我和家人可以有更多的时间相处。
现在我无比珍惜与家人们在一起的每一分每一秒。为了我的父母、妻子、女儿，我也会积极面对，不想让他们失望。